工作心得與困難

今天看了諮誼的網誌(點我!)，是關於[PEP-3個案評估與家長會談]的觀察紀錄。
諮宜有提到蠻多點是我平時沒有特別注意的部份，讓我覺得獲益良多。
其中諮誼提到的一點讓我思考了一下：

「與家長會談時，所給家長的意見不宜過度確保個案的癒後，最好能夠有所保留，或是請家長再諮詢他所屬的醫師或治療師，以免造成臨床醫師或治療師的困擾。」

回想起來，我當初的確給家長很肯定的建議是因為：家長對自己的孩子極度缺乏自信、家長對自己孩子的學習規劃沒有信心

這位家長給我的感受是：她已經從醫師和治療師尋求很多次有關[自閉症]診斷的正確性(家長一直覺的自己小孩只是[疑似自閉症])、他很需要一個肯定的聲音。

我想跟家長溝通的要點是：診斷是否確定並不是重點，重點要擺在與小朋友成長相關的各整職能需求與職能表現。身為家長，是最為了解孩子的角色，當自己對孩子有一些看法，最好與治療師和醫師討論，而與他們討論的時候，最好可以客觀地陳述事實，而不是一味地尋求治療師和醫師同意自己的看法。

我的作法：
我告訴個案的媽媽：小朋友還在發展階段，一定會有進步的空間，所以一定會進步。診斷是否確診定不是這麼重要，如果對小朋友已經有治療以外的規畫，可以放手去做，不一定要尋求治療師的認同或醫師的認同。至於要不要繼續治療，如果自己覺得小朋友有不需要治療的理由，也可以跟治療師和醫師討論。

家長的回饋:
1.接受[診斷是否確定]不是這麼重要(但我不確定他是否可以持續跳出診斷的框框)
2.接受小朋友的確有和一般小朋友不一樣、比較弱的地方

我沒有考量到的點：
1.是否家長對孩子的疾病還停留在[否認]的狀態，給予家長肯定的建議可能會加深他[否定]孩子有疾病的狀況。
2.儘管最了解孩子整體狀況是媽媽本人，但不代表媽媽可以做出對小朋友而言最適切的計畫，專業的協助對家長而言，也是非常不可或缺的。

尋找PEP-3 manual 手冊item37被歸類在VMI的原因之結果

1.此為有關附加任務2的部份。

2.原問題為:從字面上和施測方式來看，item37所要評估小朋友的能力，似乎無法完全呈現VMI(視覺動作模仿)的能力，不了解為何作者會將item37放在VMI的層面之下。

3.解決方法與結果：與官琳學姐討論過後，學姊建議我尋找PEP-3的manual，是否作者已在manual中說明item37放在VMI的原因。重新閱讀manual有關validity的部份後，發現作者並沒有提到item37被歸類在VMI的原因。僅提到所有PEP-3的題目之選取皆延續PEP；在validity驗證部份，皆以各subtest為單位，無以item為單位的統計資料與相關性。

4.想法:既然在PEP-3的manual中無法找到item37被歸類在VMI的原因，是否可能在PEP之manual中找到?或是寫信直接問作者。

困難與心得

1.探討完成率低的原因以及改善的方法。發現是分母和樣本的問題，導致某些結果出來很低。
2.最近在評估小朋友的時候，發現一種自閉症的小孩很特殊:小時候很乖，長大才發現問題很嚴重(通常是3歲)，而且隨著年齡增長，情緒管理越差、認知能力與語言能力提升緩慢。這些小朋友與一般的自閉症不一樣：一般自閉症兒童，其自閉特質(社會互動和情感表達)會隨著年齡越大越趨平穩、社交技巧也能藉由訓練提升。

困難與心得

心得:
在接個案時，家長的資訊能問的盡量多問:如手機、治療時間、第幾次施測、是否有拍DV、治療師等資訊、願意拍DV的要順便約下次VAS時間，這樣做資料統整時比較方便。

搜尋練習

今天重新想到一個很精簡的搜尋指令:autis$ adj1 disorder$
這個指令可以包含:autism spectrum disorder、autistic disorder。

今天發現MeSH term沒有辦法放在title(選了title搜尋出來的文章篇數結果和沒有放的一模一樣，而且在search history中也不是在title中)

以後要找有關自閉症的指令，以下是必備的
1.autistic disorder/
2.((autis$ adj1 disorder$)or(autism)).tw.

百分位數、百分等級、百分比

百分位數(percentile):百分位數是指一個"實際的分數"，這個分數在一個由大到小排列的群體中有特定的位置。如：在一組受測結果中，由大到小排列，第百分之25的實際分數(百分位數)是50。

百分等級(percentile rank):百分等級並非"實際的分數"，而是代表某一受測者於所屬的群體中贏過多少百分比的人。如某一受測者百分等級為53，代表他所得的實際分數高過所有群體的53%，另有(100-53)%的受測者贏過此人。

百分比(percent):是一種"比例"。指某一特定的族群佔所屬的群體多少"比例"。

文獻檢索練習

今天在cocharne找文獻檢索路徑
篇名為:Music therapy for autistic spectrum disorder
在Method部份列出搜尋路徑為:
#1 MUSIC
#2 MUSIC THERAPY
#3 musi*
#4 gim
#5 ((guided imagery) near music)
#6 vibroacoustic
#7 vibro-acoustic
#8 (#1 or #2 or #3 or #4 or #5 or #6 or #7)
#9 (asperger next syndrome)
#10 autis*
#11 kanner*
#12 (childhood near schizophren*)
#13 (speech near disorder*)
#14 (language near delay*)
#15 pdd
#16 CHILD DEVELOPMENT DISORDERS, PERVASIVE
#17 (#9 or #10 or #11 or #12 or #13 or #14 or #15 or #16)
#18 (#8 and #17)

我發現這個路徑中暗藏許多玄機，有些是用大寫，有些是用小寫，不知道是不是有特別的意義。另外，我在前後段的文章中沒有找到他這個路徑是在哪個資料庫搜尋的，所以也無法由那個資料庫去找大小寫的意義是否不一樣。還有，搜尋步驟裡面有些字我還不認識，下次練習的時候再好好查一下。

近日與官琳學姐討論的問題

1.一個6歲的孩童若能通過所有粗動作層面的題目，他原始分數為滿分(30分)，對應的百分等級為75。依據百分等級的定義：此孩童已通過所有題目，為何其百分等級為僅75?

百分等級的定義是:某個案在某一層面獲得的分數，與其他相同年齡層、接受相同層面題目的受試者之分數一起比較，此個案之分數實際超越幾個人，那麼他的百分等級便是多少。例如:百分等級95代表此個案分數超越95個人。若將所有受試者的分數由低到高排列，此個案應排在第96名。在一般的情況下，一組受試者中會有分數相同的情形，相同分數的受試者的比例若是過高，那麼百分等級之種類會相對減少。例如：一項測驗共10題，通過一題得一分，受試者有10人，則這10人所得的分數將有不同的組合，以下舉五種組合比較原始分數與百分等級之間的關係。
A組：10位受試者所得分數依低至高排列為：1，2，3，4，5，6，7，8，9，10。此組百分等級有10種，分別為：0，1，2，3，4，5，6，7，8，9。百分等級最低為0，最高為9。

B組：10位受試者所得分數依低至高排列為：2，2，3，4，5，5，7，8，9，10。此組百分等級有8種，分別為：0，0，2，3，4，4，6，7，8，9。百分等級最低為0，最高為9。

C組：10位受試者所得分數依低至高排列為：2，2，2，5，5，5，6，10，10，10。此組百分等級有4種，分別為：0，0，0，3，3，3，6，7，7，7。百分等級最低為0，最高為7。

D組：10位受試者所得分數依低至高排列為：1，1，1，1，1，1，1，1，1，2。此組百分等級有2種，分別為：0，0，0，0，0，0，0，0，0，9。百分等級最低為0，最高為9。

E組：10位受試者所得分數依低至高排列為：9，10，10，10，10，10，10，10，10，10。此組百分等級有2種，分別為：0，1，1，1，1，1，1，1，1，1。百分等級最低為0，最高為1。


由C組的百分等級可以發現，滿分10分的有3人，此3位得滿分之受試者百分等級僅7，非9。回應本題：某個案在某一層面雖獲得滿分，在他所屬的群體中，亦有25人得到滿分，因而他們的百分等級皆為75，而非更高。

2.為何此問題會出現在較高的年齡層?

因為高年齡層能力較好，獲得滿分的個案更多，因而在較高的年齡層，百分等級反而越趨低等。

3.百分等級與題目難易度的關係?百分等級能夠呈現分數分布的狀況，就D組而言，百分等級僅2種，受試者分數偏低，代表題目很難，幾乎所有受試者皆不會大部分的題目；另外在E組，百分等級亦2種，受試者幾乎拿滿分，代表表題目太過簡單，幾乎所有受試者都可以拿到滿分。因此，若百分等級的[種類]過少，則表示此組題目無法區辨每個受試者之間能力些微的差距。

海報投稿的建議

篇名：醫學中心職能治療部門對泛自閉症障礙兒童評估工具使用狀況之探討

建議：
1.文句部分修改較多。一些句意無法讓人完全明瞭，我利用追蹤修定修改。
2.文章內容有一些部份，如在說明研究方法的對象內容，使用許多不確定的口吻，建議改成肯定句，以提升文章的說服力以及明確的立場。
3.在解釋調查結果時，建議利用表格來講，也就是每講一種結果都要對照表格，這樣讀者看起來會比較抓到重點。
4.第6頁[結果]部分，作者提到三大領域已有一個順序，建議之後的結果敘述也依照上述的順序做說明。
5.作者在[結果]的第二段，無法從表中看出這個結果，宜再多做說明。
6.第8頁[評估所遭遇的困難部分]，第一段看不出來有遭遇到什麼困難，和第二段的連結也不大，無法了解這一段作者所要告訴我們的內容。

無法適用PEP-3自閉症的族群有哪些

PEP-3將自閉症小朋友的特質分成10個層面：認知、語言表達、語言理解、精細動作、大動作、視覺動作模仿、情感表達、社會互動性、動作行為特徵、口語行為特徵。每個層面所含題目的廣度不一，對於高功能自閉症的小朋友來說，是偏向簡單的，因而無法從PEP-3的結果明顯發現高功能自閉症小朋友的問題。

另外，對於固著性、感覺刺激等自閉特質影響過大的小朋友，有很難清楚劃分小朋友各層面的能力表現(若無法配合則施測過程中便無法給分)，因而PEP-3也不適用在固著性、尋求感覺刺激過度的自閉症小朋友。

無法歸類在PEP-3時個範疇裡的要項

在較高功能的自閉症小朋友身上，有一些固著的特質很難歸類在PEP-3任何一個範疇中。譬如有些小朋友會習慣自主掌控一切，如果他人的行為無法符合小朋友[預期]中的表現，小朋友會情緒失控。而失控的情緒又會僵化小朋友的固著思想，使他更加無法接受外在因子的變化。企圖自主掌控一切無法忍受變化這個自閉症特質無法歸類在PEP-3所屬的任何一個範疇。

PEP-3各層面間的限制

今天和官琳學姐討論某些層面的能力是有前提的，這是無法避免的現象。
如：[語言表達]建立在[語言理解]之前，而[語言理解]其實是[認知]的一部份。因此光看評分結果，會與現實有所落差。官琳學姐客觀分析說：要看我們對這份評估工具的目標是什麼。各項層面因為會彼此影響，可以用統計方法克服，改良過後改版PEP-4，或給作者相關的建議。
畢竟自閉症是很容易受到個別因子所影響整體表現的。

PEP-3在結果解釋上的一些限制

PEP-3將小朋友的能力以及表現分成十個範疇，每個範疇由一些題目來代表。這些範疇在定義上有明確的解釋，然而我最近發現某些題目(任務)所需要的能力不只限定在一個範疇。例如：第101題，"經要求後，分別給測試者兩塊與六塊積木"這一題所屬的範疇為[語言理解]，在此題目其實仍包含對[數字的概念]及認知範疇。又第102題，"數出兩塊與六塊積木"此提所屬的層面為[語言表達]，然而若小朋友根本沒有數字的概念，這題便無法得分，並不是因為小朋友不會表達，而是他在認知的方面較弱。
因此，就整體分數的結果來看，一個沒有數字概念，但是可以正確表達自己意思，或是理解他人說話的小朋友，其結果會變成：認知表現優於語言理解以及表達。客觀工具所評出來的結果與事實不甚相符。

專心

最近在思考未來的事。發現自己想要學習的東西很多，都很想嚐試看看，心靜不下來。官琳學姐說，這就像是在嚐美食，如果什麼東西都想吃吃看，那就會變成什麼東西都只能淺嘗即止，無法體會細嚼慢嚥的樂趣了。一個人時間有限，肚子也有限，面對這麼多誘人的美食，要會取捨，取最重要的，客觀因子符合的，自己能力勝任的，如果考慮完後還剩下幾樣菜，都非常想吃，那就要策略性的吃。
所以最近想了一下，如果我想把PEP-3這個研究跟完，跟的完整的話，只做part-time或許就沒有辦法[這麼完整]了。如果還想要出國，那嚜還要練習英文，還想要跟著研究也在paper上有名，那嚜要做的事情其實可以很多。
我喜歡做完整的事，但是又喜歡同時做很多事。我想要成就，但又喜歡過簡單自由又愜意的生活。似乎這些喜歡存在著衝突和矛盾，我現在要找到[什麼為主，什麼為輔]這才是重點，在有限的時間內，太過貪心會讓自己無所適從。

what's "verbal memory"

在PEP-3 mannual手冊裡cognitive verbal/preverbal 這項subtest中提到的解釋。之前問過作者，何謂cognitive verbal，是指用"verbal"的方式來回應外在刺激以及環境的過程。因此我想verbal memory是不是指小朋友將習得的概念以verbal的方式登錄(regist)在大腦儲存的過程。
已和作者澄清此概念，等待其回信。

PEP-3之"developmental age"以及"percentile rank"

最近在輸出結果的時候，發現一個問題。有一個小朋友在大動作方面，百分位是89，年齡當量是[已達上限]，看起來應該是不錯，但是在[發展障礙程度]卻是輕度障礙。
不知該如何解釋的好。
在這份評估工具中，[百分位]的樣本是採用自閉症的樣本，[年齡當量]是一般正常發展的孩童。

"functional"的意義

經過一番討論和作者的回應，"functional"的語言表示一個孩子能夠表達他的需求，一個孩子在說話的時候，是有目的的(如尋求幫助或是表達自己的情緒)。換句話說，如果一個孩子說話有功能性，大人是可以了解孩童說話的意圖的。
臂如:[我要上廁所]，[我現在很生氣]

"functional"的意義

在PEP-3指導語所陳述的內容
第151題的[指示說明]的部分:Is content of child's communicatiive language functional and relevant?
"functional"被直接翻譯成"功能性的"。但是我自己覺得這樣直接翻依然不知道什麼是"功能性的"。我在想有沒有可能是指小朋友說話的內容有沒有"溝通的功能"? 問一位英文老師他說:functional是指小朋友到底知不知道他在説什麼。如果是這個意思，從題目的上下文來看是合理的，但這要如何知道小朋友在說話的時候它到底懂不懂他在說什麼呢?

這是又衍生另一個問題。

寫信問了作者，先看作者的看法好了。

家長VAS的composite

在PEP-3composite部分有三項
1.communication composite:cognitive verbal/preverbal, expressive language, and receptive language.
2.motor composite:fine motor, gross motor, visual-motor limitation
3.maladaptive behaviors composite:affective expression, social reciprocity, caracteristic motor behaviors.

做家長VAS composite的優點:可以取得直接家長的資料
缺點:會花比較多的時間

不過，研究亦可以直接將家長做的10個domain分數相加成composite的分數，且在照顧者問卷中這三方面的要點也會呈現，因而不太理解為何要再做這部份的家長VAS，其意義何在?

有關PEP-3收案標準的看法

某些自閉症小朋友遇到陌生的環境會特別害怕，因而導致施測過程中，小朋友無法配合施測人員作出平常在家已經會的回應。因而評估結果會低估小朋友的實際能力。這些對陌生環境會敏感的孩童，可考慮直接做家長問卷。